A Propos

sanfilipposudL’ Association Sanfilippo Sud c’est une association à but non lucratif qui a deux objectifs :

- la sensibilisation, la communication afin de faire connaître et reconnaître cette maladie rare.

- le financement de la recherche scientifique afin de développer des thérapies pour le traitement de la MPS III Sanfilippo type C.

 Le 30 juin 2009, après une errance médicale qui a duré plus de 2 ans nous apprenions grâce à des tests génétiques,  le diagnostic …terrible …pour notre princesse Laura et quelques jours plus tard …. pour la deuxième fois le couperet d’un diagnostic pressenti tombe cette fois sur : Elouan notre garçon :

Nos deux enfants souffrent du « Syndrome de Sanfilippo  Type C: ou Mucopolysaccharidose MPS III Type C…

Laura est née le 16 octobre 2001 et Elouan est né le 24 juillet 2004 : « L’avenir de nos deux enfants s’était réduit en fait : dés leur naissance à un compte à rebours irréversible mais nous ne savions pas ! »

Nous ne pouvions pas laisser nos enfants devant le vide et la fatalité d’une maladie incurable,  sans essayer de les soigner et de leur prolonger la vie. On ne pouvait pas restaient sans rien faire et les voir grandir dans leur souffrance insidieuse.

Passé notre douleur et d’acceptation du terrible diagnostic, nous avons souhaité nous ouvrir au monde pour chercher la solution d’un traitement  pour les sauver ; nous sommes actuellement sur ce chemin, mais nous avons besoin d’aide financière pour  payer la note de recherches scientifiques complexes.

Des chercheurs éminents nous soutiennent et ont embrassé l’espoir de nous trouver un traitement.

La route  sera longue mais nous gardons l’espoir grâce à ces éminents chercheurs : de repousser les limites de leur compétence pour vaincre la fatalité.