Composition Du Bureau

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Guilhain HIGONNET Président et VALLINO Francine Secrétaire

Le diagnostic terrible de la maladie de nos enfants fut un anéantissement, au-delà de la lourdeur de l’handicap et de ses conséquences, il a fallu rebondir et se dire que la recherche médicale aller nous donner l’espoir de les guérir.

Au début nous nous sommes rattachés à l’association Alliance Sanfilippo précurseur en la matière en France pour l’élaboration d’un essai clinique dans le cadre d’une thérapie génique sur le sanfilippo Type A.

A compter du février 2011 l’association Sanfilippo Sud a souhaité voler de ses propres ailes pour rejoindre une communauté d’associations sœurs dont l’intérêt était de financer la recherche spécifiquement sur le syndrôme de sanfilippo Type C qui affecte Laura et Elouan.

Nos efforts au début n’ont pas été vains, mais les résultats aujourd’hui sont là, la recherche a progressé en 2 ans grâce à la réunion conjointe de familles internationales déterminées et l’encouragement de chercheurs qui ont pris notre cause à cœur.

 

Nous espérons soigner un jour nos enfants pour leur prolonger la vie ou ralentir les effets de cette maladie. Le regard de nos enfants et l’amour que nous leur portons sont à la hauteur de notre engagement et de notre détermination.

Ce que l’on sait c’est que des générations futures bénéficieront de l’avancée de ces recherches sur cette maladie grâce à l’action et l’énergie déployées par les parents de ces enfants malades.

Enfin, il est important de rappeler que les recherches novatrices sur ces maladies rares neuro-génératives servent aussi à la compréhension d’autres maladies du cerveau plus connues (maladie d’Alzheimer ou celle de Parkinson).

 

Présidente d’honneur : Mme Sylvia PINEL, Ministre de l’Artisanat, du Commerce du tourisme au sein de l’actuel Gouvernement :

 

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Mme Sylvia Pinel n’a pas attendu d’être ministre pour apporter son soutien à l’Association Sanfilippo Sud puisqu’elle suit de près nos actions depuis septembre 2009.

(Insert photo1): Mme Sylvia PINEL lors de notre première grande manifestation, une soirée de bienfaisance organisée à Bourret, le 23 mars 2010

Elle a décidé de soutenir nos actions d’engagements de nos actions caritatives pour financer la recherche scientifique sur cette maladie rare.

Depuis elle n’a cessé de plaider la cause des enfants Sanfilippo en appuyant nos démarches auprès des ministres de la Santé successifs dans le seul but de faire avancer la recherche, et en particulier les essais cliniques sur le Sanfilippo A.

 

Trésorière : Mme CAUMON Sandrine,

Comptable de profession.

Amie d’enfance et maman au grand cœur qui a pris à cœur notre noble cause. Comptable dans une cave cooperative

 

Secrétaires et représentant de l’association : 

Mlle DEGUARA Noémie :

Mlle VALLINO Corinne :

Mlle HIGONNET Marjolaine :

 

Membres Actifs

Bernard Carraro (membre actif)    Sandrine Caumont  (Trésorière)    Jean-Marc Capdordy (membre actif)

membres

 

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Mme Sylvia PINEL  lors de notre première grande manifestation, une soirée de bienfaisance organisée à Bourret, le 23 mars 2010