Notre Mission

Trouver et développer des traitements

A Sanfilippo Sud, nous sommes portés par un sentiment d’urgence. Nos enfants ont besoin de traitements et nous faisons le rêve qu’ils guérissent. Nous nous sommes engagés à travailler activement pour mobiliser les familles à travers le monde, trouver des fonds, impliquer les chercheurs et les entreprises de biotechnologie, comprendre les règlementations applicables à la mise en œuvre de programmes de recherche et au développement de médicaments etc. En l’espace de 3 ans, les résultats les plus significatifs en matière de recherche ont été enregistrés par les équipes soutenues par nos associations soeurs.
Fédérer et aider les familles
La mobilisation des familles pour échanger des observations, des expériences, des réflexions sur le vécu de la maladie permet de générer des connaissances essentielles pour améliorer la qualité de vie des enfants et de leur famille. Sanfilippo Sud souhaite développer et valoriser cette connaissance vécue de la maladie pour le bénéfice de toutes les personnes concernées à travers le monde.
Sensibiliser et informer
La MPS IIIC est une maladie rare donc peu connue et peu reconnue. Informer les professionnels de la santé, les éducateurs, les professeurs ouvre la voie à une meilleure compréhension des difficultés que vivent les enfants touchés et à une meilleure prise en charge. L’implication de Sanfilippo Sud dans les instances sanitaires publiques nationales ou européennes participe également à la reconnaissance des actions des familles touchées.